4166am金沙我們?yōu)檫@場戰(zhàn)爭付出了高昂的個(gè)人代價(jià)。過去18個(gè)月就像在坐云霄飛車,在希望、失望、勝利和憤怒中徘徊。我們花費(fèi)了無數(shù)時(shí)間彼此交流和說服政客?! 】茖W(xué)家能在與志同道合的伙伴長時(shí)間工作中獲得最大滿足,但有時(shí)他們也會擔(dān)起其他的職責(zé),即使那意味著錯(cuò)過撥款截止期限和收到恐嚇信。意大利米蘭大學(xué)干細(xì)胞研究中心主任Elena Cattaneo和羅馬智慧大學(xué)生物倫理學(xué)家Gilberto Corbel
發(fā)布日期:2024-11-03 04:12瀏覽次數(shù):
4166am金沙我們?yōu)檫@場戰(zhàn)爭付出了高昂的個(gè)人代價(jià)。過去18個(gè)月就像在坐云霄飛車,在希望、失望、勝利和憤怒中徘徊。我們花費(fèi)了無數(shù)時(shí)間彼此交流和說服政客。
科學(xué)家能在與志同道合的伙伴長時(shí)間工作中獲得最大滿足,但有時(shí)他們也會擔(dān)起其他的職責(zé),即使那意味著錯(cuò)過撥款截止期限和收到恐嚇信。意大利米蘭大學(xué)干細(xì)胞研究中心主任Elena Cattaneo和羅馬智慧大學(xué)生物倫理學(xué)家Gilberto Corbellini在評論文章中指出,當(dāng)寬松的臨床標(biāo)準(zhǔn)危害意大利的健康體系和患者健康時(shí),很多人離開舒適的實(shí)驗(yàn)室和辦公室為獲得證據(jù)而戰(zhàn),他們便是其中之一。
自2009年創(chuàng)立以來,意大利民間組織Stamina基金會就聲稱,從人類骨髓中提取的干細(xì)胞暴露在視黃酸中能夠變?yōu)樯窠?jīng)細(xì)胞,視黃酸是胚胎發(fā)育中的一種重要分子。該基金會的創(chuàng)立者Davide Vannoni認(rèn)為注射這些細(xì)胞能夠治療帕金森氏癥、肌肉萎縮癥和脊髓肌肉萎縮癥。
Cattaneo和Corbellini表示,Vannoni并未接受過成為科學(xué)家或內(nèi)科醫(yī)生的培訓(xùn),也未發(fā)表過經(jīng)同行評議的論文。(利用文獻(xiàn)服務(wù)檢索系統(tǒng)搜索Vannoni的“干細(xì)胞”或“神經(jīng)細(xì)胞”等關(guān)鍵詞并未得到任何結(jié)果。)Cattaneo在文章中指出:“他的實(shí)驗(yàn)室四處搬家,甚至離開了意大利,說明Vannoni希望在一個(gè)管理不那么嚴(yán)格的地方工作。”
許多科學(xué)家和政府官員發(fā)現(xiàn),Stamina基金會的干細(xì)胞準(zhǔn)備協(xié)議存在缺陷,并且治療工作也有欠缺。盡管如此,意大利國民健康服務(wù)體系仍為這些治療支付了賬單,議會甚至曾批準(zhǔn)撥款300萬歐元用于其臨床試驗(yàn)。
在過去兩年的大部分時(shí)間里,Cattaneo、Corbellini及其他研究人員(尤其是干細(xì)胞專家Paolo Bianco和Michele De Luca),極力反對這些治療。這使他們不得不錯(cuò)過了撥款截止日期和專業(yè)會議。Corbellini表示:“我們學(xué)著將調(diào)查能力用于專業(yè)學(xué)科以外,也十分重視幫助不是科學(xué)家的人抓住有價(jià)值信息的技術(shù)?!?/p>
Cattaneo等人最近的一次勝利來自5月28日,歐洲人權(quán)法庭裁決表示,患者沒有權(quán)力接受沒有科學(xué)證據(jù)的治療。但他們不會因此放輕松。6月初,Stamina基金會副主席Marino Andolina被任命為布雷西亞公立醫(yī)院的代理委員,一家法院甚至允許他為一名兒童進(jìn)行“Stamina治療”。
絕望的患者總是易于受到推銷的傷害?!拔覀兿M窒碜约旱慕?jīng)驗(yàn),以幫助其他調(diào)查者加入反抗偽科學(xué)的陣營。”Cattaneo和Corbellini說。
2012年8月,Cattaneo和Corbellini開始關(guān)注Stamina基金會的聲明。那時(shí),意大利藥品管理局調(diào)查員關(guān)閉了該基金會在布雷西亞醫(yī)院的業(yè)務(wù)操作,他們認(rèn)為其干細(xì)胞制備方法并不安全。但患者們訴諸法律,要求終期病患能夠使用Stamina療法,并且其費(fèi)用應(yīng)該被納入公費(fèi)醫(yī)療。
2012年8月,一家法院裁決一位患有脊髓肌肉萎縮癥的兒童能接受該療法。自那時(shí)以來,患者求助的500家法院中的大部分決定支持該療法。2012年冬,Cattaneo等人開始提醒患者、政客和媒體注意該療法缺乏管理先例和科學(xué)原理,并不符合同情使用標(biāo)準(zhǔn)。
連同De Luca和Bianco一道,Cattaneo和Corbellini開始在深夜檢查網(wǎng)絡(luò)信息。他們提到:“我們發(fā)現(xiàn),盡管Stami4166am金沙信心之選na基金會將自己標(biāo)榜為私有慈善組織,但其地址是一個(gè)商業(yè)公司,它曾因膳食補(bǔ)充劑誤導(dǎo)性廣告而被罰款?!庇谑牵芯咳藛T開始收集證據(jù),以表明Vannoni試圖游說政府官員和國會成員批準(zhǔn)豁免其操作的管理監(jiān)督以及使國民健康計(jì)劃覆蓋未經(jīng)檢驗(yàn)的協(xié)議。
Cattaneo等人發(fā)現(xiàn),Stamina基金會的專利申請?jiān)獾搅笋g回,因?yàn)槊绹鴮@终J(rèn)為其缺乏特異性,并指出在其敘述的條件下,收集到的細(xì)胞被誘導(dǎo)成特定類型細(xì)胞的可能性不大。但沒有人去費(fèi)心挖掘其中詳細(xì)的信息。
到2013年年初,一些反對Stamina基金會的人遭到Vannoni和一些媒體的中傷,后者聲稱反對行為讓兒童無法接受救命治療。研究人員花費(fèi)數(shù)月時(shí)間收集的證據(jù)在很大程度上被忽視?!拔覀冎罌]有安全性和有效性就沒有同情,我們需要保持聲音、清醒和理性。”Cattaneo和Corbellini說。
Cattaneo等人為他們能接觸到的每位政客準(zhǔn)備了40頁的資料,立法機(jī)構(gòu)為Stamina基金會的支持者和反對者舉行了聽證會。Vannoni甚至不能記住自己共事過的臨床醫(yī)生的名字。
2013年5月,政府承諾劃撥390萬美元經(jīng)費(fèi)用于臨床試驗(yàn),即使Vannoni并未提供動物和細(xì)胞研究證據(jù)。這是一個(gè)難題:該試驗(yàn)將會極大浪費(fèi)貧乏的公共資金,但Cattaneo陣營中的一些人認(rèn)為這也比把未知細(xì)胞注入兒童體內(nèi)更好。至少在嚴(yán)格的試驗(yàn)里,細(xì)胞將由經(jīng)授權(quán)的實(shí)驗(yàn)室在嚴(yán)格質(zhì)量管理下制備,并且協(xié)議將被詳細(xì)審查。
2013年8月,意大利總統(tǒng)Giorgio Napolitano任命Cattaneo和諾貝爾物理學(xué)獎(jiǎng)獲得者Carlo Rubbia為上議院參議員這一位置通常為政治家保留。這些任命是意大利加強(qiáng)科學(xué)力量努力的一部分。作為臨床試驗(yàn)要求的一部分,Vannoni透露了其制備細(xì)胞的假定方法。
但該國衛(wèi)生部長任命的一個(gè)科學(xué)委員會發(fā)現(xiàn),該方法評估細(xì)胞特性的技術(shù)存在缺陷,并缺乏對病原體的基本掃描。對Stamina基金會收集的冷凍細(xì)胞的早期分析只發(fā)現(xiàn)血細(xì)胞,沒有神經(jīng)細(xì)胞。2013年10月,計(jì)劃試驗(yàn)被取消。
2013年12月,另一家法庭規(guī)定,該委員會成員曾在公開場合反對Stamina基金會,因此結(jié)果存在偏見,并要求召集另一個(gè)委員會重新檢查相關(guān)協(xié)議。同月,衛(wèi)生部長表示,參與該基金會治療的36位患者的情況并沒有改善。
上個(gè)月,《國際干細(xì)胞雜志》刊登了Andolina撰寫的文章,論文描述了一個(gè)患有神經(jīng)退行性疾病的男孩注射了相關(guān)細(xì)胞。3頁長的論文沒有包含任何數(shù)據(jù)、詳細(xì)方法和補(bǔ)充材料,但聲稱該男孩的“行動和跟父母的關(guān)系”都有改善。與此同時(shí),Cattaneo等人表示,上述論文的作者聲稱自己“沒有任何經(jīng)濟(jì)利益”,但一些科學(xué)家向雜志寫信表示了擔(dān)憂。
同時(shí),Stamina基金會事件持續(xù)發(fā)酵。4月,在長達(dá)4年的調(diào)查之后,公訴人控告Vannoni企圖欺詐公款。但Vannoni堅(jiān)稱自己是清白的。
“我們?yōu)檫@場戰(zhàn)爭付出了高昂的個(gè)人代價(jià)。”Cattaneo和Corbellini說,“過去18個(gè)月就像在坐云霄飛車,在希望、失望、勝利和憤怒中徘徊。我們花費(fèi)了無數(shù)時(shí)間彼此交流和說服政客?!彼麄儨?zhǔn)備了至少6個(gè)卷宗和幾十個(gè)幻燈片,幾乎每周都要接受媒體采訪和撰寫評論。
“每天早上我們都會詳細(xì)審視戰(zhàn)況。當(dāng)Stamina基金會贏得媒體、政客或管理沖突后,我們需要在最后一分鐘改變計(jì)劃?!弊?013年6月至今,Cattaneo、Corbellini、De Luca和Bianco不斷被大學(xué)社團(tuán)、教授、科學(xué)組織、患者協(xié)會等組織要求就Stamina基金會事件進(jìn)行演講?!拔覀儚牟痪芙^。我們曾估算每個(gè)人到現(xiàn)在已經(jīng)犧牲了60~80周的實(shí)驗(yàn)室工作時(shí)間,延遲了正在提交的論文。我們常常需要在夜里或用郵件跟學(xué)生和實(shí)驗(yàn)室成員交流?!?/p>
在數(shù)月里,Cattaneo等人收到過恐嚇信,也曾遭到那些認(rèn)為他們?nèi)狈l死患者同情心的人的辱罵。而他們就職的大學(xué)也成為郵件和計(jì)算機(jī)攻擊的目標(biāo)。
但是,來自國際社會的支持是無價(jià)的。國際干細(xì)胞研究學(xué)會授予Cattaneo、Bianco和De Luca提倡者獎(jiǎng),提高了他們在意大利的聲譽(yù);諾貝爾獎(jiǎng)得主、干細(xì)胞研究先驅(qū)山中伸彌也對他們表示了支持。
“這一切是值得的?!盋attaneo和Corbellini提到,現(xiàn)在多虧歐洲法庭的裁決以及上議院3個(gè)月前啟動的介入調(diào)查,“我們希望這些可疑治療將很快在意大利被禁止”。他們還呼吁所有科學(xué)家堅(jiān)持科學(xué)方法?!翱茖W(xué)依賴于公共部門,并應(yīng)該致力于公共利益,我們有義務(wù)為這些而奮斗?!保◤堈拢?/p>
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